Saúde da população negra: Câmara reforça debate sobre Anemia Falciforme
A Câmara Municipal de Piracicaba, por força do requerimento 276/2026, de autoria da vereadora Rai de Almeida (PT) promoveu nesta quarta-feira (17), das 19 às 21h30 a realização da Semana Municipal de Conscientização sobre a Doença Falciforme e Hemoglobinopatias, que acontece entre os dias 15 e 19 de junho.
O evento foi realizado nas dependências do Plenário Francisco Antonio Coelho, prédio principal da Câmara, rua Alferes José Caetano, 834, Centro.
Vídeo na íntegra: https://www.youtube.com/watch?v=FpXEGX2Ecb8&t=5470s
A realização da semana está prevista no Decreto Legislativo nº 39/2019. As atividades podem ser realizadas no formato de palestras, reuniões solenes, debates, simpósios, audiências e círculos de estudos, com a finalidade de orientar e informar cidadãos piracicabanos acometidos por estas doenças e demais interessados sobre tratamentos e cuidados para manter a qualidade de vida. “Nós sabemos que essas doenças afetam a população negra.Temos uma política pública nesse sentido e criamos um fórum para discutir a questão. Esta semana será destinada especificamente a esta pauta”, destacou a vereadora Rai de Almeida ao anunciar a realização da solenidade.
Solenidade
Na composição da mesa diretiva, a presidenta dos trabalhos da noite, a proponente da solenidade e coordenadora do Fórum Permanente de Saúde da População Negra, vereadora Rai de Almeida; a coordenadora executiva do Fórum Permanente de Saúde da População Negra, Isely Gusmão e a diretora da Associação Pró- Falcêmicos de São Paulo, e palestrante da noite, a Assistente Social, Sheila Ventura Pereira.
Isely Gusmão iniciou o ciclo de saudações da noite, saudou a presença de todos e destacou a importância do Fórum. "Com muita alegria estamos aqui hoje para uma semana muito importante, uma semana de luta, um dia de sensibilização, de conscientização para as doenças falciformes. O fórum é um lugar para dialogar, um lugar de ideias, um lugar onde a gente combate o racismo, na saúde, principalmente o racismo institucional. Então, é uma porta aberta e que a gente espera que a comunidade se aproprie desse espaço para falar sobre a saúde da população negra. Muito obrigada, agradeço à Rai, que sempre tem nos apoiado, tem apoiado muito o movimento negro", concluiu Isely.
O mestre de cerimônias na solenidade, o servidor Rodrigo Alves agradeceu a presença de autoridades e personalidades, a exemplo de Harold Eugênio, presidente da CUFA (Central Única das Favelas de Piracicaba), Fátima Aparecida Eugênio, fundadora e vice-presidenta do Grupo Raízes Anemia Falciforme Piracicaba e diretora da Sociedade Beneficente Treze de Maio; Daniele Leal Ribeiro, vice-presidente da Comissão de Igualdade Racial da OAB Piracicaba; Cláudia Coneglian, coordenadora setorial de Direitos Humanos do PT Piracicaba e Ceiça Sandoval, assessora parlamentar da deputada estadual Professora Bebel (PT). Além de Valexandra Santos, paciente portadora de Anemia Falciforme; Lúcia Santos, mãe de paciente com Anemia Falciforme, e o professor e historiador Noedi Monteiro.
A coordenadora do Fórum Permanente Saúde Integral da População Negra, vereadora Rai de Almeida agradeceu a presença de todos, em especial às pessoas que integraram a mesa de honra, incluindo a palestrante oficial da noite. Além de agradecer a presença de Silvana Veríssimo,integrante da Rede Nacional de Mulheres Negras no Combate à Violência.
"Quero primeiramente dizer da alegria e do senso de responsabilidade com que abrimos esta semana de conscientização da anemia falciforme, um importante momento de informação, reflexão e mobilização em defesa da saúde da população. A anemia falciforme é uma doença genética que atinge principalmente a população negra e que ainda enfrenta muitos desafios relacionados ao diagnóstico, ao tratamento adequado e ao acesso aos serviços de saúde".
"Por isso, conscientizar é fundamental para salvar vidas, combater o preconceito e garantir direitos. E, quando nós estamos falando de garantia de direitos, nós temos que falar da falta de formação e informação da nossa população, seja das próprias pessoas que trabalham na rede pública, de médico à enfermeira, às equipes paramédicas e da rede de educação".
"Nas nossas escolas não é ensinado, não é dito sobre essa questão da saúde da população negra e das suas especificidades. Tenho a honra de ser autora da lei que instituiu o Fórum Permanente de Saúde da População Negra, um espaço de diálogo, construção de políticas voltadas à promoção da equidade em saúde".
"Essa semana reforça esse compromisso e a necessidade de enfrentarmos as desigualdades que ainda impactam a vida de tantas pessoas, especialmente dessa população negra. Quero registrar um agradecimento muito especial à Sheila Ventura, que veio lá de São Paulo para compartilhar conosco os seus conhecimentos, sua experiência e sua trajetória na luta em defesa da saúde da população negra e das pessoas que convivem com a anemia falciforme".
"Obrigada, Sheila, por estar aqui conosco. Sua presença nos engrandece em grande medida esse evento e fortalece a nossa caminhada por mais conscientização e justiça social. Ainda nós padecemos dessa justiça social para essa população. Em todos os sentidos. Vai do problema da saúde, da violência contra as mulheres negras à questão do feminicídio, que mais atinge as mulheres negras, com os piores salários, piores trabalhos, enfim, é a desigualdade brutal ainda da nossa sociedade".
"Que esse seja um período de aprendizado, de escuta e fortalecimento da luta por uma saúde pública mais humana, inclusiva e acessível para todas as pessoas da população negra e aquelas que necessitam da saúde pública de qualidade", concluiu a parlamentar ao abrir oficialmente o evento. Também foi registrada a presença de Lia Mara de Oliveira, da Casa do Hip Hop de Piracicaba.
Palestrante
Sheila Ventura Pereira, Assistente Social com mais de 10 anos de experiência em saúde pública, equidade racial, controle social do SUS e desenvolvimento de políticas públicas voltadas à saúde e aos direitos da população negra foi a palestrante oficial da solenidade. Ela atualmente é diretora da Associação Pró-Falcêmicos, de 2022 a 2026, atuando em educação social, palestras e advocacia em saúde, diretora do Grito dos Excluídos Continental, de 2025 a 2027, promovendo participação social e defesa dos direitos humanos.
Atua como conselheira estadual e municipal de saúde de São Paulo, integrando a Comissão de Saúde da População Negra, do Conselho Municipal, e a Comissão de Saúde e Reabilitação do Conselho Estadual. Também participa de comitês de ética em saúde vinculados ao Hospital e à Saúde e à Faculdade Santa Marcelina e ao Instituto de Saúde, contribuindo para a avaliação ética e a promoção de boas práticas em saúde pública.
Integra a Aliança Pró-Saúde da População Negra, fortalecendo ações em prol da equidade racial e do acesso à saúde. Seu trabalho foi reconhecido com importantes premiações, como o Prêmio África Brasil Saúde em 2017, o Prêmio Nelson Mandela em 2020 e o selo Igualdade Racial da Prefeitura de São Paulo em 2021, em reconhecimento à sua contribuição para a saúde pública, a igualdade racial e a justiça social.
"É um prazer estar aqui, agradeço pelo convite e também estou muito feliz pela iniciativa. Por muitos anos a gente lutou para que os municípios reconhecessem o racismo institucional como agravo na saúde da população negra. E vocês estão de parabéns. Também, em nome de todos aqui, quero agradecer a presença das pessoas com doença falciforme, que muitas das vezes não estão presentes, não têm esse espaço de fala. E as cuidadoras também, as mães, os pais que estiverem aí nos ouvindo, porque é muito importante", disse a palestrante em suas manifestações iniciais.
"Bom, hoje, estar falando aqui para mim é muito emocionante, porque dia 19 de junho é o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme e é o momento que a gente começa a fazer a sensibilização e provar que as pessoas com esta doença não nascem só nas datas especiais. Nós estamos aí dia a dia. Eu fui diagnosticada aos 7 anos de idade. Para a medicina, eu não passaria dos 15 e, dia 10 de junho eu completei 46 anos. Isso é prova que a medicina e o trabalho em conjunto com os médicos, com os gestores, com os conselhos de saúde, e a medicina nos proporcionam sim, uma melhor qualidade de vida".
"Nós não somos doentes, nós somos pessoas que temos limitações. Então, precisamos lutar pelos nossos direitos e pela nossa visibilidade e mostrar que enquanto paciente, pessoa vivendo com doença falciforme, nós temos voz e vez em todos os espaços. Bom, eu venho da APROF, uma associação que completou esse ano 28 anos e ela é formada por pessoas com a doença, profissionais de saúde e também pessoas vivendo com a doença e simpatizantes. Nós trabalhamos pelas políticas públicas de saúde voltadas às pessoas com doença falciforme".
"Nosso trabalho é realizar palestras, encontros, rodas de conversa, acolher as pessoas com doença falciforme e familiares, falar do autocuidado também, que é muito importante. É uma associação formada por pessoas com a doença falciforme, que começou a rever a dificuldade do acesso ao tratamento, a invisibilidade e até mesmo o desconhecimento dos próprios profissionais de saúde, que não conseguiam entender o motivo da dor, o motivo de todas as limitações que a doença impunha".
"Fazemos parte dos conselhos de saúde para trabalhar pelas políticas públicas de saúde, voltada para a divulgação e, dentro dos conselhos, nós conseguimos levar também as diretrizes, implementar as políticas e os programas. E, a partir daí, nós também conseguimos, pelas políticas públicas, que cada vez mais são engavetadas pelas pessoas, pelos gestores. E também nós fazemos parte de uma federação nacional de associação de pessoas com doença falciforme, que está formada em 28 estados".
Anemia
"O que acontece? Ela tem esse conhecimento de doença da população negra porque ela surgiu na África, uma mutação genética. Começou a ter os habitantes que estavam morrendo de malária criaram uma célula de defesa, que foram as células S, trazendo os traços falciformes. E aí, com a nossa história, com os negros que vieram, não só para o Brasil, além de outros continentes, hoje, nós temos espalhado doença falciforme para todo mundo. E, com isso, nós temos conseguido falar que a doença é de prevalência maior da população negra, mas também na miscigenação, pessoas brancas têm".
"Nós recebemos pessoas que ficam anos e anos fazendo vários exames e o médico não aceita porque aquela pessoa ou é branca ou é oriental e ele descarta totalmente. E essa pessoa vai aí tramitando pelo sistema, procurando o resultado. Bom, estima-se que tem mais de 100 mil pessoas com a doença falciforme. Então, não somos invisíveis. Nós somos pessoas que estamos aí perdidas no sistema".
"Então, para vocês entenderem, chama-se falciforme devido à deformação dos globos vermelhos do sangue. As nossas hemácias saem do formato normal e começam a se transformar em foice, meia lua, daí ela fica em formato de foice e aglutina os globos, os vasos sanguíneos, causando microinfartos. E aí, com isso, vai causando várias complicações. Em todo mundo, a população conhece aquela anemia por falta de ferro. Então, muitas das vezes, se o médico não souber ler aquele hemograma, ele vai começar com um tratamento rico em ferro, reposição de ferro, transfusões de sangue desnecessárias, causando complicações".
"A doença falciforme hoje tem esse nome porque o Ministério da Saúde entendeu que tinha que mudar, porque não é só uma anemia, é uma doença que causa várias complicações, desde sequestros plênicos, ela causa deficiência no déficit de crescimento, um AVC silencioso, infarto, falência cardíaca. Tudo isso são tratamentos, são complicações que acontecem se a pessoa não for diagnosticada corretamente, não fizer o tratamento corretamente. Então, o que acontece? O principal sintoma da doença é a dor. É onde nós, pessoas vivendo com doença falciforme, temos que aprender diariamente a conviver com essa dor. Porque ela pode acontecer em qualquer momento".
"É uma dor que anda, pode causar também hipertensão pulmonar, síndrome toráxica aguda, muito confundida com infarto, devido à sua intensidade. Então, se o médico, naquele momento, não conseguir identificar que ele está tendo essa síndrome, ele vai tratar como um infarto. Por isso que tem que colocar esse paciente no oxigênio, tem que fazer exames. Hoje existe protocolo para tudo isso".
Minha história - "A doença falciforme, desde a infância, me afeta a parte óssea. Então, eu tenho necrose nos ombros, no quadril, nos joelhos e por outras partes do corpo. Ela pode afetar a pessoa? Dependendo do quadro clínico, não é sempre aquele padrão. Ela tem formas diferentes. Umas afetam mais a parte orgânica, outra a parte mais óssea, outra a questão da imunidade".
Priaprismo
"Quero chamar a atenção de todos para essa questão. Nós falamos muito sobre a saúde do homem. Vocês, homens, já ouviram falar do priaprismo? O priaprismo na doença falciforme é muito grave. E é uma questão pouco falada. Nós temos aí o novembro azul, mas não é chamada atenção sobre isso".
"O priaprismo é aquele entupimento de vaso oclusivo que acontece no pênis. Toda dor que nós temos no corpo, no homem, além de acontecer no corpo, pode acontecer também no pênis. Então, o que acontece? Vai entupindo todos os vasos, causa uma ereção peniana involuntária. Não significa que ele está com desejo sexual. Ele não tem controle daquilo. E aí o sangue vai parando ali na cabeça cavernosa e com muita dor. Esse paciente vai para o hospital e o que acontece? Geralmente, as crises acontecem à noite, quando o corpo relaxa, o sangue esfria, e ele deita, é o que acontece. Quando ele chega de madrugada no pronto-atendimento, quem está lá? Geralmente, os estudantes. E essa pessoa acaba virando uma atração daquele PS. E com esse mito sobre o homem negro, muitas das vezes já tivemos casos que esse rapaz chega no hospital como paciente e sai de lá como um meliante".
"Nós temos chamado muita atenção dos profissionais de saúde enquanto a isso, porque nós já tivemos até pessoas com doença falciforme que cometeram suicídio, porque não sabiam como trabalhar, não tinham um acolhimento correto. E aí, hoje, nós conseguimos fazer a conscientização correta, mas os serviços precisam se conversar para poder acolher melhor esse paciente. E a questão das infecções também, muito presente, ainda mais nesse tempo de inverno, porque não tem vacina que resista ao nosso organismo. Você pode tomar todas as vacinas, é muito especial tomar as vacinas corretamente para que a gente tenha uma melhor imunidade, porque sempre vai ter uma gripe, uma infecção, e uma infecção, para nós, é um agravante, é uma porta aberta para ter as crises de dor".
"Nós trabalhamos com uma campanha que falamos, você não vê, mas eu sinto. Por quê? Muitas das vezes, a pessoa com doença falciforme não é uma deficiência que você vê, não é cadeirante, às vezes, ela não usa uma bengala, mas ela tem toda uma dificuldade de locomoção, principalmente no momento da dor. No momento da dor, ela vai ter dificuldade para andar, vai ter dificuldade de falar, vai precisar de ajuda, mas melhorou a dor, ela está bem. E é uma doença de maior vulnerabilidade".
"Por quê? Por atingir maior a população negra, a população preta e pobre, a dificuldade de acesso é muito maior. E a doença falciforme carrega um estigma, é uma doença mais antiga e mais comum no Brasil, mas nós ainda continuamos lutando pelas políticas públicas de saúde. E, apesar de ser uma das condições genéticas mais comuns, a doença falciforme é uma condição em maioria de pessoas negras e não recebe a atenção necessária".
"Os serviços não se conversam. E aí nós temos nossos desafios, que é promover ações para assistência social, para emprego e renda, porque falar de saúde não é só hospital e remédio. Nós precisamos de melhor moradia, de estudo, nós precisamos de trabalho. Se a pessoa não tem renda, não tem condições para manter os seus remédios, sua boa alimentação, como ela vai sobreviver? Então, nós precisamos organizar as RAS, que são as redes de atenção, para atendimento qualificado. Estabelecer fluxo de referência e contra-referência. Implementar monitoramento e avaliação, porque, por exemplo, nós temos aí o teste do pezinho, mas se nós não monitorarmos quantas crianças estão nascendo, quantas crianças estão morrendo, como que vai ser?".
"Nós temos programas de doença falciforme, política nacional de atenção à pessoa com doença falciforme. E não é implantado, porque nós não monitoramos. Nós precisamos saber como estamos, onde estamos e como estamos vivendo. A defesa é por formação, educação permanente dos trabalhadores do SUS, enfrentamento contra o racismo institucional e estrutural".
Resistência
"Muitas das vezes acham que a gente fala sobre política nacional de atenção à saúde da população negra, que estamos segmentando, que estamos nos vitimizando, e não é isso. É necessário falar sobre a política nacional da população negra, porque nós temos as nossas expressividades. Então, temos que falar dessa questão, da expressividade da população negra, mas encontramos muitas instituições que ainda não abrem portas para isso".
"Nós somos mais de 680 municípios. Apenas sete municípios estão aplicando a política nacional. Então, o Ministério da Saúde vem chamando muita atenção sobre isso, porque, sim, é uma questão de racismo institucional cada vez mais presente, porque temos que ter esse espaço de fala, nós temos que ter esse fórum, temos que ter essa questão da elaboração da política nacional, porque, senão, os municípios não vão implementar".
"E, muitas das vezes, onde nós estamos? Cadê os dados? Quantas mulheres morrem com morte materna, da questão da hipertensão, da questão da diabetes? Isso não é apresentado nos planos de saúde, nos relatórios anuais de gestão, não apresenta. Por quê? Não tem números. Então, enquanto nós continuarmos na invisibilidade, a política vai continuar engavetada. E ainda temos mais desafios sobre a doença falciforme, que é a subnotificação devido aos dados, incompletos no sistema, e é muito falho, registros inadequados de pacientes, a integração deficiente dos serviços, acesso desigual ao diagnóstico de tratamento e as barreiras sociocultural e socioeconômico".
"Muitas das vezes, as pessoas demoram a ter acesso ao tratamento. Elas já estão com o resultado em mãos, mas não conseguem o tratamento. Em São Paulo, nós temos pessoas que estão três anos na fila. Sabe o que significa isso? sequelas irreversíveis, morte por causa evitável. A doença falciforme é uma questão social. Então, devido à falta ou não diálogo intersetorial, as pessoas com doença crônica encontram dificuldade não só no tratamento de sua patologia, mas também na inserção no mercado de trabalho, educação e acesso a benefícios, causando grande impacto na vivência e sobrevivência".
"O diálogo entre secretarias de assistência e desenvolvimento social, promoção da igualdade racial, coordenadorias regionais é de extrema urgência e importância, pois a falta dessa comunicação causa grande impacto na vivência dessas pessoas. Enquanto não houver a diferença de ver e olhar, ouvir e escutar, ou seja, colocar a pessoa no centro da questão e dependente da sua raça, cor ou etnia, não será possível que podemos mudar essa realidade, onde predomina o preconceito e a discriminação e a desigualdade, principalmente a de evitarmos que continuemos perdendo nossos entes queridos por falta de acolhimento e por diagnóstico incorreto".
"Eu perdi seis irmãos com a doença falciforme, e meu pai e minha mãe. A última irmã morreu em 2013. Sabe por quê? O médico tratou como se fosse uma anemia carencial, com transfusões de sangue desnecessárias, com suplementos alimentares desnecessários, e ainda teve aquele diálogo. Por mais que apontamos que o médico estava fazendo tratamento incorreto, ele simplesmente virou e falou, quem é o médico aqui, eu ou você? E eu estava numa época que eu realmente estava aprendendo ainda a dialogar com a doença falciforme, com os profissionais de saúde".
"Eu apenas falei para ele, olha, mas tem todo um prontuário que a médica, o hospital, mandou, é só o senhor seguir. Ele simplesmente foi pelo que ele achava que ele conhecia. Causou uma sobrecarga de ferro no organismo dela, foi em uma taxa de 9 mil, onde parou o baço, o fígado e o rim. E o baço, o fígado voltaram a funcionar, o rim ela perdeu aos 23 anos e, aos 29 anos, ela faleceu".
"Então, hoje, eu digo aqui para as pessoas com doença falciforme presente e as mães também. O médico, ele tem, sim, o seu conhecimento técnico, o seu certificado técnico, mas nós temos o diploma da vida. A partir do momento que nós nascemos com a doença, nós convivemos com ela, nós também nos tornamos conhecedores do que está acontecendo com o seu corpo, como dialogar com esse médico. Eu posso não falar o termo técnico com ele, mas eu posso descrever exatamente aquela crise, que eu sei que eu posso internar, ou que eu posso conseguir segurar essa crise em casa".
"Então, nós, pessoas com doença falciforme e pacientes e familiares, nós temos que se empoderar do nosso conhecimento, dos nossos direitos. E aí a doença falciforme tem um impacto social e econômico, desde a questão da redução da qualidade de vida, o afastamento nas escolas, o alto custo de internação e medicamento. Cada internação que você tem, você perde o emprego, você atrasa na escola, e isso, quem fala com você? Quem trabalha com o seu psicológico para você recomeçar? Eu digo que a vida da pessoa com doença falciforme é um eterno recomeço, mas a gente tem que recomeçar, a gente tem que aprender a recomeçar".
"É o estigma e discriminação racial e a redução da longevidade. Hoje, nós estamos chegando aos 60 a mais, mas com muitas comorbidades. Mas, graças a Deus, nós estamos falando da longevidade. Nós estamos chegando longe. Então, nós temos aí pesquisa mundial que avalia as questões do bem-estar físico, bem-estar emocional da pessoa com doença falciforme".
"Então, vejam, 41% teve um grande impacto na vida familiar ou social, 44% sente ansiedade. E 45% sente depressão. Por quê? Ele não tem um acolhimento psicológico, ele não tem um acolhimento, às vezes, na própria família. Às vezes, a mãe trata aquela criança na cúpula, bem ali, numa redoma, que não pode brincar, não pode pegar friagem, não pode fazer isso, não pode fazer aquilo outro. Só que, quando chega com 18 anos, ela olha e fala, você não vai trabalhar? Não, mas você já tem que trabalhar. Você não pode ficar parado. Você não pode fazer isso. Mas, até os 18 anos, ele sempre escutou a palavra, eu não posso, eu não vou, você não vai fazer. E aí, de repente, ele tem que se virar. Nós não somos preparados para isso".
"Então, o que a gente sempre diz para as mães? Desde a infância, ensine seu filho a ter empoderamento do seu tratamento, a tomar as suas medicações, a acompanhar a sua consulta. Muitas das vezes, nós temos mães que vão na consulta com a filha ou o filho, e a mãe fala pela filha. Você ficou bem hoje? Ah, doutora, ela não comeu, ela não sei o quê. Às vezes, nós já tivemos mães que deixaram o filho em casa e foram para a consulta no dia de frio. Não é assim. Nós temos que tomar posse do nosso tratamento desde a infância. Hoje, nós já tivemos crianças na associação, com três anos, ela já sabia qual era a importância do ácido fólico".
"Então é isso gente. A gente tem que começar a falar do autocuidado desde a infância, para poder ter uma melhor qualidade de vida. Porque a melhor qualidade de vida não é só a medicação e só o hospital, não. E não só depender do médico, depende também de nós. E aí nós temos a estratégia para melhorar a vigilância. Então, nós precisamos de parceria com movimentos sociais e associações de pacientes, que é o que nós temos, capacitação contínua dos profissionais".
"As unidades têm muita rotatividade. Então, esse ano eu capacitei essa unidade. Só que aí muda toda a equipe. Até capacitar novamente, já aconteceu vários erros no atendimento. Muitas das vezes demora essa capacitação. Então, tem que ser contínua, não só nas unidades básicas, mas como nas UPAs, nas AMAs, em todos os serviços. Trabalhar também com agentes comunitários, porque são elas que vão na casa do paciente. São elas que têm o contato com a primeira criança, quando nasceu, orientar as mães a pegar o teste do pezinho, a orientar como tomar a medicação no seu horário, como tomar a medicação correta. E também precisamos ampliar as redes de especialidades, porque, se em uma região não tiver um hospital de referência, só a AMA não vai dar conta, só a UPA não vai dar conta. Nós precisamos, sim, ter um hospital especializado na hora das urgências, quando essa pessoa está com a síndrome toráxica, quando essa pessoa pode estar com o priaprismo".
"Então, precisamos desses hospitais de referência. E os protocolos padronizados. Existe protocolo para doença falciforme, mas, muitas das vezes, eles não são aplicados. Em 2024, o Ministério da Saúde atualizou, depois de 10 anos, o protocolo para a doença falciforme. Então, esse protocolo entra desde a analgesia, que são as medicações, os exames. Esse protocolo é uma receita de bolo que o médico vai aplicar ali na hora do atendimento. Toda a conduta que ele tem que tomar, desde os exames, a quantidade de medicamento, à questão, conforme o quadro clínico que ele apresentar. Só que acontece, esse protocolo, muitas das vezes, não é aplicado, nem o profissional conhece. Então, nós precisamos andar, enquanto familiares, profissionais, andar como se fossem, principalmente, as pessoas com essa falciforme".
"Muitas das vezes tem pacientes nos quilombos, mas eles não conseguem ter acesso ao tratamento, devido à sua cultura ou até à falta de acesso a isso e à própria discriminação. Então, por exemplo, pessoas que são de terreiros, muitas das vezes têm que tirar todo o seu paramento para entrar no serviço de saúde, ele não pode receber a visita do seu pai de santo na hora que ele está em crise. Então, tudo isso é discriminação. Temos que começar a exigir o nosso direito, que hoje já tem".
Dia nacional de luta
"No dia 27 de outubro é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Poucos municípios têm falado disso. Esse cartão é o FENOTICARD. Ele é um projeto chamado Projeto Dandara pela ProSangue. Ele foi formado pela ProSangue porque muitas pessoas com doença falciforme acabam recebendo a bolsa sanguínea errada, porque a população só conhece o tipo sanguíneo O, B, negativo, A, positivo, só que isso vai além".
"Nós, pessoas com doença falciforme, devido a tantos anos de receber transfusão de sangue, acabamos tendo problemas de anticorpos. O meu organismo não reconhece mais o meu tipo sanguíneo. Então, nós temos um código sanguíneo. Todos nós, pessoas falciformes ou não. Então, esse cartão, ele vem com o código sanguíneo do paciente e, atrás, ele vem com o QR Code, porque, Deus me livre e guarde, alguém sofre um acidente na rua, esse QR Code vai diretamente para o protocolo clínico, falando o que ela tem como tratar".
Interação
Após a palestra, a vereadora Rai fez o papel de intermediadora perante o público presente e as informações partilhadas e encerrou o evento destacando a importância de ações continuadas para discutir a temática do povo negro em Piracicaba. "Nós somos poucas, mas que qualidade aqui das pessoas e a representatividade de cada uma dessas pessoas que estão aqui. Então, estou muito agradecida de estar aqui juntamente com vocês. Agradeço aos servidores públicos, mais uma vez, por estarem aqui conosco. "Sem as pessoas, nós não somos ninguém, sem o coletivo. Não há ação individual, há ação coletiva. Nós temos que primar por isso, o trabalho coletivo, o trabalho socializado, e que nós possamos crescer mais nessa questão do nosso próprio conhecimento, porque ainda, com um pouco, nós sabemos dessa problemática da saúde da população negra, assim como da população indígena, que a gente também pouco sabe, e todas as questões envolvidas à questão dos preconceitos", finalizou Rai.